L’autismo e i genitori…

Rubrica "Cronache di SPERANZA", a cura dell'Associazione Nasi Rossi Clown Therapy

Continuiamo le nostre “CRONACHE DI SPERANZA”. Abbiamo intervistato il Presidente dell’Associazione Genitori Autismo Ischia, Pasquale Schianoinbound7575333757744031964

Chi è Pasquale Schiano? Ci racconti brevemente la sua storia…

Sonoun libero professionista, sposato con una moglie fantastica e mamma esemplare, ho un figlio, Vito, di 13 anni, autistico. Vivo sull’isola d’Ischia.

Lei è il Presidente dell’Associazione “GENITORI AUTISMO Ischia” ci racconti quando e perché è nata?

L’associazione è nata nel 2016, da un gruppo di genitori, con l’intento di “stare insieme” per condividere problemi, esperienze e stati d’animo. Dopo un anno ci siamo resi conto che né dalle Istituzioni locali né nazionali, riuscivamo ad ottenere alcuna risposta alle nostre esigenze, ai nostri problemi. Così siamo stati costretti a modificare la mission dell’associazione, e da allora abbiamo fatto passi importanti verso il nostro obbiettivo ultimo.

Quali sono le finalità della vostra Associazione?

Miriamo a creare un centro residenziale e semiresidenziale sul territorio, dove riusciremo a dare risposte concrete alle famiglie, sia sotto il profilo prettamente medico/terapeudico che morale, ed in ultimo, non di certo per importanza, dare la speranza ai genitori che l’isola saprà occuparsi del dopo di noi.

Che cos’è l’Autismo?

L’autismo, o disturbo dello spettro autistico, è un disturbo del neuro sviluppo che coinvolge principalmente il linguaggio e la comunicazione, l’interazione sociale, produce interessi ristretti e stereotipati. Con il termine autismo indichiamo un’eterogenea serie di patologie dell’individuo che presenta differenti connotazioni intrinseche. Tale complessa configurazione rende tortuoso il processo di specifica individuazione delle casistiche e di conseguenza le successive modalità terapeutiche. L’impatto della forma autistica all’interno di una famiglia ne coinvolge in maniera pregnante e totalizzante tutti i componenti, genitori cugini, nonni zii, modificandone in maniera irreversibile tempi e stili di vita.

Le nostre città sono a misura per tutti i ragazzi affetti da Autismo?

Più che di città parlerei di tessuto sociale completamente inadeguato e di schemi organizzativi istituzionali del tutto anacronistici. Alla luce di tali considerazioni è chiaro che vada potenziata la capacità di integrazione e accoglienza.

Cosa le capita di pensare dopo una giornata con questi ragazzi “speciali”?

Dipende…  ci sono giornate terribili dove ci si sente soli e stanchi con la paura del domani che ti angoscia. Altre, dove un piccolo gesto, un piccolo progresso, una parola in più, ti regalano un’emozione così bella da renderla unica, ed allora pensi “la vita è bella”.

Quali sono le istanze che ponete alle istituzioni rispetto alla vostra mission associativa?

Noi vogliamo semplicemente essere ascoltati, poi le soluzione, i percorsi si concertano insieme. Spesso nei tavoli tecnici le famiglie e i genitori, non vengono nemmeno invitati, atteggiamento grossolano e incomprensibile. L’associazione chiede sempre di coinvolgere i genitori in ogni percorso sia formativo che terapeutico. Per questo si parla di “famiglia autistica”.

Voi operate nella città di Ischia. Nel vostro territorio le Associazioni riescono a fare rete? Con quali Associazioni collaborate? Ci parli di eventuali progetti condivisi…

Io personalmente ritengo che fare rete sia fondamentale per la crescita di tutti. Collaboriamo con tante associazione, per scopi ludici, terapeutici e anche per partecipare a bandi regionali e nazionali. Ad esempio abbiamo protocolli d’intesa con “Isole D’Amore” che si occupa della disabilità in genere, con Amici di Nemo che ci supporta logisticamente per aspetti prettamente ludici, con associazioni pro-loco attraverso cui organizziamo eventi di raccolta fondi. Abbiamo attivato con la rete un progetto 0-6 anni con cui i bambini ricevono gratuitamente terapie e godono di percorsi individuali. Collaboriamo anche con associazioni non isolane, ad esempio la “La Scisar”, allo scopo di condividere un percorso musicale dedicato ai nostri ragazzi attraverso incontri settimanali.

Come aiuta l’associazione questi ragazzi e come supportate i genitori? Le famiglie collaborano nei vostri percorsi socio-assistenziali?

L’associazione vuole essere punto di riferimento del territorio per autismo. Siamo riusciti ad attivare terapie basati sul metodo ABA che fino a tre anni fa erano completamente sconosciuti. Attraverso protocolli d’intesa con professionisti accreditati, non solo abbiamo iniziato concretamente a praticare il metodo ABA, ma stiamo formando terapisti residenti sull’isola stessa. Risulta non semplice assicurare la qualità del servizio di assistenza terapeutica, formare nuovi terapisti e nello stesso tempo garantire la presenza di professionisti e già affermati. L’associazione coordina, organizza, media sui costi e cerca sempre ed esclusivamente la qualità dell’intervento terapeutico. Come dicevo in precedenza per noi i genitori sono al centro del progetto, attraverso la loro collaborazione attiva, le loro idee le loro risorse.

L’Autismo può spaventare e allontanare questi ragazzi dalle relazioni quotidiane con i coetanei e non. Come mai? Cosa fa la Sua Associazione per aiutarli e cosa può fare la scuola per integrare i ragazzi con Autismo?

La socializzazione è il punto focale ed il punto dolente dell’autismo. Ancora troppo spesso ci accorgiamo che un ragazzo autistico viene considerato un “diverso” e spesso il diverso fa addirittura paura. E’ chiaro che la socializzazione risulti oggettivamente difficile, a causa della carenza di canali comunicativi tra i “normodotati” e i soggetti autistici, condizione che preclude i momenti di spontanea socializzazione e condivisione. L’associazione propone eventi ludici e non, al fine di agevola la condivisione e la socializzazione. Reputiamo che la scuola sia un’occasione unica per un ragazzo autistico di integrare la sua presenza presso i suoi coetani. Non a caso abbiamo protocolli d’intesa con tutti gli istituti scolastici isolani, entriamo nelle scuole con progetti individuali, condividiamo il PEI e la scuola stessa condivide il percorso terapeutico che il ragazzo segue a casa. L’associazione si preoccupa che ci sia un dialogo costante, quasi quotidiano, tra scuola, famiglia, medici e terapisti. Colgo l’occasione di ringraziare la preside dell’istituto comprensivo del comune di Lacco Ameno, la dott.ssa Barbieri, sempre presente ad ogni nostra iniziativa.

Molti medici e specialisti ritengono, ancora, che l’autismo sia una malattia organica. Qual è la sua opinione al riguardo?

Io ho e ho avuto tante opinioni. Ho creduto al vaccino, al trapianto di cellule staminali, alla genetica, al protocollo sugli aminoacidi, alle diete, alla teoria del nervo cavo, alla teoria sull’intestino permeabile, alla contaminazione da metalli pesanti, al protocollo con la vitamina B12, alla camera iperbarica, alla over ossigenazione celebrale. Ho impiegato vari anni a comprendere l’enormità del problema, e non il supporto dello psicologo…solo adesso posso dire, forse di avere un’opinione. Sento di dover sposare l’ipotesi che ci esista una componente genetica, probabilmente originata da fattori ambientali da attribuire all’uso incontrollato di pesticidi e di metalli pesanti. Ritengo anche che dovremmo usare in modo diverso il vaccino. Non mi fido delle case farmaceutiche ché sono lobby votate al business, non mi fido dei loro supervisori ne tantomeno delle loro rassicurazioni. Per ogni 80 bambini ne abbiamo uno autistico, numeri da vera pandemia, e questa curva cresce insieme alla curva dei vaccinati. I genitori osservano che la famosa “regressione” si manifesta poco dopo o appena dopo il vaccino esavalente. Viene somministrato il vaccino, senza un’indagine conoscitiva-diagnostica seria sullo stato di salute, si somministra la medesima dose a prescindere dal peso. Ad ogni modo mi preme sottolineare che la mia posizione non è di “no vax” ma ritengo tuttavia che la modalità di gestione dei vaccini vada rivisitata.

Ci lasci un messaggio di speranza…

Io spesso mi sento un marziano in questa società dove oramai tutto è rivolto al business , al potere, sono saltati i veri rapporti umani, i valori, le coscienze. Allora guardo mio figlio, che non sa mentire, non sa prevaricare, non ha conoscenza delle bassezze dell’animo umano, e provo quell’amore vero, puro, donandomi la pace dell’anima.
Prendiamo esempio da Loro e sicuramente vivremo in un mondo migliore.

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Articolo di Anna Malafronte

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