Din don down! La storia di Alberto e della sua famiglia che imparò a volare con lui | Il libro di Autilia Avagliano

Aprile 4, 2024 Norma D'Alessio Cultura e Arte 0

Leggere questo libro è stato bello e coinvolgente, scriverne per me ne è la naturale conseguenza…

Din don DOWN! (Marlin Editore) | L’Autrice Autilia Avagliano ha più volte ribadito la sua insofferenza alla maggior parte del frasario in uso circa la sindrome di Down, e non mi sento di darle torto.

Lo sguardo solidale, comprensivo e persino scientifico rivolto alla sindrome, ha nel linguaggio continui inciampi che risultano sgradevoli e spesso dolorosi per chi la sindrome la vive, cioè i soggetti che ne risultano affetti e le loro famiglie. E’ questo il caso della famiglia di Autilia, madre di un ragazzo Down: Alberto.

E quindi cominciamo subito col ricordare quanto il linguaggio sia importante, sia in termini di formazione che comunicazione. Usando senso pratico, di cui noi donne siamo particolarmente dotate, mi viene da pensare: non è detto che sorga naturale fare sempre un uso del tutto appropriato delle parole, ma un esercizio in questo senso s’impone, anche a beneficio dell’amica empatia. Il poeta Franco Arminio estremizza: chi parla male, pensa male. Ed io un po’ mi allineo a questa frase. Aggiungo inoltre che a parlare bene, il pensiero può anche rassettarsi.

Dunque è con particolare interesse che l’Autrice di questo libro si sofferma  sulla tematica sociale della comunicazione, che chiaramente non riguarda solo la trisomia 21, ma anche le altre disabilità.

Lei possiede l’ostinazione e la pazienza di ribadire sempre che chi ha la sindrome di Down, non è la sindrome di Down, ma un bimbo, un ragazzo, una persona.

Ha una sindrome genetica, che comporta la presenza di un cromosoma in più, il cromosoma 21, e certo non ha culo genetico (parole sue, vere, forti, ironiche, che non mancano nel libro), ma non ha una malattia. Invece i più pensano il contrario, e consciamente o inconsciamente contribuiscono a rilegare la sindrome in un recinto, magari rinforzandolo anche con del filo spinato.

Ma chi è Autilia Avagliano?

Bypassato il luogo comune della madre speciale, credo sia una donna forte di suo e anche di genetica (ecco, la genetica sta sempre in mezzo), soprattutto una madre capace di grande estensione. Incontrando il binario 21, come lei lo chiama, ha dovuto, voluto, estendere le sue capacità e competenze per far fronte a una serie infinita di difficoltà, e deciso di ben attrezzarsi per fronteggiarle. Ha formato per sé e i suoi cari il terzo occhio, quello coi sensi tutti spalancati, intuitivo, percettivo, e dunque più difensivo, dolce, protettivo. In realtà lei afferma che il terzo occhio glielo abbia aperto il figlio Alberto.

Ora non è più ’un ectoplasma umano, divorata dalla paura, vulnerabile anche a un alito di vento’.

Non sta più lì inerme a farsi sfondare dalla frase: ‘Questi bambini non hanno la rappresentazione!’ oppure da quella che il ‘dotto dottore’ dice a suo marito:

‘Bene, avvocato, suo figlio… non farà mai l’avvocato!’.

O ancora: ‘Se proprio devo essere sincero e dirvi la verità… la verità è…che… la sindrome è un cazzo di guaio!’.

Ha studiato, viaggiato, da anni si dedica al mondo associativo, lavora in banca, ed ha fatto anche carriera (per sé stessa ma anche per non mettere sulle spalle dei figli il sacrificare le sue aspirazioni), ma ormai è diventata lei stessa una banca dati. Ora senza falsa modestia dice: ‘chiedetemi qualunque cosa, fatemi una domanda a piacere, io vi risponderò!’.

Ed anche: ‘Oggi sono un genitore speciale o sfigato, dipende dai punti di vista, ma discretamente esperto, quindi state attenti, perché, in genere, non mi faccio morire la parola in bocca e so, quasi sempre, pararmi il culo, senza aggredire’.

Quando ha ritenuto che il suo allenamento lungo il binario 21 fosse andato abbastanza avanti, ha iniziato la stesura di questo libro, ci ha messo circa dieci anni a metabolizzarlo, ed ora eccolo qui.

Din don dan, din don dan, din don… Down, un suono dolce e  musicale, che a un certo punto, nel passaggio dal don al Down, stride un po’. Din don dan come il frastuono delle campane a festa quando a una coppia di innamorati arriva un bimbo; din don dan, quando alla madre stanno per mettere tra le braccia il neonato, uno scampanare felice che le scuote il corpo, din don … ma cosa accade? Il suono non si completa come dovrebbe. Ci sono sillabe nuove, una parola nuova che fa tremare le viscere: Down.

Ecco, qui comincia la storia di Autilia e della sua famiglia…

Della sua (nuova) vita, di una folla di voci, di un’infinità di incontri brutti traumatici e belli, e soprattutto dell’incontro con suo figlio Alberto e dei vecchi marito, che lei chiama il principe, non per vanagloria ma perché impersonifica l’amore,  e del suo primogenito Mario. Vecchi perché anch’essi obsoleti, costretti a rinnovarsi attraverso una tempesta di cambiamento e dolore che proprio tutto dolore non è, perché nascosta lì dentro c’è una gioia mai provata.

Quel Down in famiglia, che non è Down, ma ha la Down, è un essere straordinario, pieno di fragilità e lentezze, ma come tutti e a volte più di tutti ha anche una sua personalità fatta di generosità, ironia, amorevolezza.

Queste cose Autilia ce le racconta con la sua straordinaria penna e ce le fa vedere, ma ci parla anche delle difficoltà, perché non sono tutte rose e fiori, soprattutto superata la scuola materna, quando non si ‘beneficia più degli sconti dell’infanzia’. E’ uscendo definitivamente dall’infanzia, poi, che la disabilità agli occhi di tutti appare nitida. E’ allora che bisogna fare a cazzotti perché la parola diritto non resti solo una parola, perché il pregiudizio non regni sovrano.

Poi le risposte le dà la vita. Le dà suo figlio Mario quando a 17 anni partecipa a un progetto di Ipercultura e gli viene assegnata, in Svezia, una famiglia con tre figli, di cui una disabile. Autilia e il principe sclerano, pensando che questa cosa qui la loro famiglia poteva evitarsela, non per un discrimine (proprio da loro questo no), ma perché avrebbero tanto desiderato che questa esperienza all’estero Mario la facesse senza avere ogni giorno frequentazione con le difficoltà e il dolore che la disabilità spesso comporta, e che lui conosce sin dalla sua più tenera età. Sono pronti, lei e suo marito Paolo, a protestare, ma Mario si oppone, decide di lasciare le cose come stanno. La sua esperienza in Svezia con la famiglia che lo ospita, sarà più che positiva e bella.  

Poi le risposte le dà Alberto che recita a teatro da 15 anni, sotto la guida di una zia e una nonna che come tutta la gente di teatro ‘hanno una corda pazza, che se non ci fosse, non starebbero lì tutti insieme a celebrare la vita’.  

Può darsi che a volte Alberto reciti peggio degli altri, a volte meglio. Sempre però se ne sta lì disciplinato ad impegnarsi e sudare.

Un focus importante, uno dei tanti del libro, l’Autrice lo dà ribadendo che la disabilità stanca e dunque chi si occupa di un disabile  e non vuole finire a riserva, deve individuare fonti energetiche diverse da sé stesso, per non restare prosciugato. Questo vale per il singolo genitore ed anche per la coppia. Sta a loro cercare le stazioni di rifornimento giuste, ma sia ben chiaro: lì si va senza figli.

E poi, il capitolo dedicato al padre, un racconto che sembra surreale per quanto è vero. Un acquerello in cui Autilia narra di lui, della postura naturalmente amorevole con cui si muoveva nella vita, e del suo rapporto con Pasquale, suo inseparabile attendente diventato uno di famiglia. Di Pasquale Autilia racconta ‘il sorriso sdentato, lo sguardo assordo ogni giorno più assente’.

La prima volta che suo padre lo fece salire in macchina, era incollerito perché aveva trovato tutti i muratori, compreso il ‘masto’, che ridevano di lui e lo sfottevano. Rosso come un peperone, aveva intimato a Pasquale di salire in auto, e Pasquale, timoroso, si era seduto dietro. Altri strilli del padre: doveva sedersi avanti, di fianco a lui!

Da quel dì, Pasquale era diventato l’ombra di don Vincenzo, il suo cane fedele per 20 anni. I pensieri gli scappavano, ma una cosa la ricordava sempre. Ogni mattina doveva recarsi al lavoro da lui e seguirlo dappertutto.  

Quando nasce Alberto, Autilia pensa a come, tanti anni prima, senza Asl, neuropsichiatri, psicoterapeuti, counseling e un’infinità di carte, solo col cuore e la buona volontà, il padre aveva per più di 20 anni dato esempio di come è attuabile una terapia occupazione per un disabile.

A questo punto trovo giusto concludere con le parole dell’Autrice:

‘Questo figlio alternativo ci ha tolto qualcosa, tante altre ha messo dentro, spronandoci a costruire ponti più che ad alzare muri… Prendendoci per mano, la sindrome di Down ci ha fatto scorgere una possibilità di vita, diversa ma reale, immaginando un futuro in salita, con gli occhi a mandorla, più lento ma più vero. Ci ha tolto la benda dagli occhi, per capire che la felicità non sempre si coniuga con velocità, risultati e prestazioni… Costruiamo nel tempo libri perpetui per i nostri disabili.  E se pure ci sembrerà che la persona in questione non ricordi nulla o non sappia ripetere nulla, possiamo confidare che quanto elaborato lentamente, prima o poi, con i tempi soggettivi di ognuno, sarà restituito.’

Infine, la sua risposta alla domanda perché questo libro:

‘A cosa servirebbe questo percorso se lo tenessi per me e non approdasse a un noi?’

Medico Pediatra, scrittrice, editor, giornalista pubblicista. Da anni si occupa della parola, con un percorso trasversale che va dalla poesia alla narrativa, drammaturgia, saggistica. Ha al suo attivo numerosi riconoscimenti, tra cui il Premio Solinas per il suo fantasy ‘Una magica magia’. Ha pubblicato, ‘Il mio primo sole’, edito Oèdipus, che narra la sua storia e quella del suo paese. Il suo ultimo volume è 'Arminio&Arminio' (Marlin Editore), la narrazione del poeta italiano contemporaneo più letto. www.normadalessio.it